Què és la sordceguesa?

Amb motiu del Dia Internacional de la Sordceguesa, Fundació IMO vol conscienciar sobre la realitat de les persones afectades amb aquesta discapacitat i oferir consells per a tractar amb una persona amb sordceguesa.

Què és la sordceguesa?

La sordceguesa és una discapacitat única que consisteix en una deficiència visual i auditiva conjunta, la qual cosa dificulta dràsticament l'accés a la informació, la comunicació i la mobilitat de les persones que la pateixen. Es tracta d'una condició específica i no de la suma de sordesa i ceguesa. També és descrita com una  “pèrdua sensorial dual”, ja que les limitacions visuals i auditives poden semblar poc greus si s'analitzen per separat, però impacten dràsticament la qualitat de vida de la persona quan ocorren alhora. 

Tipus de sordceguesa

La sordceguesa pot ser congènita o adquirida:

  • Sordceguesa congènita. Les persones que la pateixen han nascut amb aquesta condició, per la qual cosa la seva comprensió de l'entorn que els envolta és limitada: la falta d'estímuls visuals i auditius afecta el seu aprenentatge i el desenvolupament de les facultats motrius i de llenguatge. 
  • Sordceguesa adquirida. Les persones que la pateixen han adquirit aquesta condició després de néixer, per la qual cosa compten amb un coneixement previ del seu entorn i poden adaptar-se millor als reptes que suposa aquesta discapacitat.

La sordceguesa pot afectar tant nens com adults, encara que la major incidència es dóna en la tercera edat.

Patologies relacionades

Existeixen diversos quadres clínics que poden ser causes de sordceguesa: tumors, traumes directes en l'ull o l'oïda, infeccions, un vessament cerebral, la hidrocefàlia, la meningitis, o patologies genètiques, en alguns casos considerades com a malalties rares.

La principal causa de sordceguesa adquirida és la síndrome d'Usher, que s'hereta segons un patró autosòmic recessiu. Es caracteritza per sordesa i pèrdua gradual de la visió. Les persones que ho pateixen també poden tenir dificultats per a mantenir el seu equilibri, a causa de problemes en el sistema vestibular associats a la malaltia. Els problemes auditius es deuen a un defecte en l'oïda interna, mentre que la deficiència visual s'associa amb la retinosi pigmentària (RP), una distròfia de retina que causa la degeneració de les cèl·lules retinianas.

Conviure amb la sordceguesa

La major part de la informació i estímuls que rebem de l'exterior és visual i/o auditiva. Per tant, una persona amb sordceguesa, amb problemes simultanis en la visió i l'audició, enfronta moltes dificultats. Això perjudica aspectes bàsics com la interpretació de l'entorn i la capacitat per a relacionar-se. En conseqüència, l'autonomia d'aquestes persones també es redueix de manera significativa. Segons la Federació Espanyola de la Sordceguesa (FESOCE), hi ha tres tipus d'habilitats que es veuen seriosament afectades: la comunicació, l'accés a la informació, i la mobilitat.

Comunicació

Els diferents sistemes de comunicació disponibles dependran de la situació concreta de cada individu (si la sordceguesa és congènita o adquirida, si existeix alguna resta visual i/o auditiu). En qualsevol cas, la persona haurà de fer ús de diversos sistemes de comunicació alternatius adaptats segons la situació. Per a interactuar amb altres persones, és habitual usar la Llengua de Signes, la Llengua de Signes percebuda a través del tacte, el sistema dactilològic al palmell o comptar amb l'ajuda d'un guia intèrpret o un mediador en sordceguesa. Altres recursos de comunicació inclouen: targetes de comunicació, que la persona porta en un lloc visible amb un missatge clar; suports de comunicació, que inclouen lletres o dibuixos en relleu que la persona assenyala per a comunicar-se, o l'ús de dispositius electrònics.

sistema dactilològic al palmell

Dues persones parlant a través de la Llengua de Signes percebuda a través del tacte

Accés a la informació

Les persones amb sordceguesa tenen dificultats per a rebre informació primordial de l'entorn, com la climatologia, la senyalització i cartelleria, el trànsit, la documentació… Tampoc poden relacionar-se de manera lliure, i poden tenir limitacions per a exercir els seus drets o prendre decisions que els concerneixen de manera autònoma. Per aquests motius, les persones amb sordceguesa són persones dependents i la figura del mediador resulta imprescindible per a afavorir la seva relació amb l'entorn.

L'educació és un dels majors reptes que planteja la sordceguesa, ja que és especialment difícil adquirir coneixements amb aquesta condició. Per aquest motiu, existeixen professionals especialment formats, capaços d'orientar i estimular el coneixement i comprensió de les persones amb sordceguesa. A més, la tecnologia s'ha convertit en un suport fonamental per a aquest procés.

També és comú que les persones amb sordceguesa usin el tacte per a percebre el seu entorn, per la qual cosa no és estrany que toquin les mans o cara dels seus interlocutors, o les superfícies i mobles que els envolten.

Mobilitat

La sordceguesa comporta limitacions importants quant a capacitat física, equilibri i orientació, fent que la mobilitat es converteixi en un desafiament. Algunes adaptacions d'accessibilitat o il·luminació poden ser de gran ajuda, encara que moltes vegades no substitueixen la necessitat d'un acompanyant. També és possible que les persones amb sordceguesa tinguin un gos pigall que els guiï. Un dels elements clau per a la mobilitat de les persones amb sordceguesa és el bastó blanc i vermell.

El bastó blanc i vermell

El bastó vermell i blanc és una element que identifica a la persona que ho usa com a persona amb sordceguesa. A més, és una eina informativa, ja que aporta les dades necessàries per al desplaçament, i protectora, perquè ajuda a evitar accidents.

El bastó blanc i vermell

Una persona amb sordceguesa passeja amb el seu gos pigall i el bastó blanc i vermell

10 consells per a tractar amb persones amb sordceguesa

És normal que les persones no familiaritzades amb la sordceguesa no sàpiguen com interactuar correctament amb aquells que la pateixen. Abans de res, és necessari mantenir una actitud oberta i pacient. Aquests són els 10 consells bàsics per a tractar amb persones amb sordceguesa:

  1. Acostar-se de front, perquè les persones que conserven una resta visual puguin veure'ns.
  2. Tocar el braç a la persona per a comunicar la nostra presència.
  3. Identificar-se abans de començar la comunicació.
  4. En cas que la persona conservi una resta auditiva, parlar a poc a poc i en to alt, però sense cridar.
  5. Preguntar a la persona quin mètode comunicatiu prefereix, i usar-ho en totes les interaccions.
  6. Si el lloc és molt sorollós o fosc, buscar un tranquil i ben il·luminat per a millorar la comunicació.
  7. La paciència és essencial, ja que l'eficàcia en la comunicació augmentarà amb la pràctica.
  8. A l'hora de caminar al costat d'una persona amb sordceguesa, deixar que agafi el nostre braç i explicar l'itinerari.
  9. En cas que sigui necessari, actuar com a intèrprets davant terceres persones.
  10. En marxar, acomiadar-se sempre.

com tractar a una persona amb sordceguesa?

Consells per tractar a una persona amb sordceguesa