Una obra de teatre per donar suport a la recerca enfront de les distròfies hereditàries de la retina

La recaptació de "Gravat a la retina", que es representarà el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (28 de febrer) a l'Auditori de l’IMO, es destinarà a combatre aquestes malalties d'origen genètic, actualment sense cura.

escena teatral sobre les distròfies hereditàries de la retina

Conscienciar sobre l'impacte que tenen les patologies minoritàries en les famílies afectades i donar-los prioritat és l'objectiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries (28 de febrer). Aquest és un repte que també comparteix la Fundació IMO, que destinarà la jornada a recaptar fons per impulsar la investigació genètica orientada a combatre les distròfies hereditàries de la retina, a través del seu programa de cultura amb causa "MIRArte". En aquest context, oferirà l'obra de teatre científic solidari "Gravat a la retina" (amb guió i posada en escena d'InCiTe), que acostarà el públic a la comprensió d'aquestes patologies i als avenços que s'estan duent a terme per tal de tractar-les.

Tot i ser poc freqüents entre la població (afecten 1 de cada 3.000 persones), les distròfies hereditàries de la retina representen la principal causa de ceguesa familiar incurable. L'IMO, un dels centres referents per a aquests pacients al nostre país, compta amb més de 100 pacients involucrats en els quatre estudis que la fundació porta a terme i als quals es destinarà la venda d'entrades.

"Gravat a la retina" sobre les distròfies hereditàries de la retina

“Gravat a la retina” aborda el funcionament de la visió, les causes i conseqüències de les distròfies hereditàries de la retina i conceptes com les teràpies gèniques i cel·lulars, dues de les línies en les quals investiga la Fundació IMO.

Nous gens i noves teràpies

La genètica, que s'abordarà des d'un punt de vista inèdit a la conferència teatralitzada, no solament proporciona les claus de l'origen d'aquestes malalties, sinó també d'una de les principals vies de tractament en desenvolupament: les teràpies gèniques. Com explica la Dra. Esther Pomares, coordinadora dels projectes d'investigació bàsica de la Fundació IMO, "aquestes teràpies consisteixen a substituir el gen alterat que causa la distròfia en cada pacient per un de sa, a fi d’evitar que continuï el dany de les cèl·lules retinals i així frenar la pèrdua de visió".

RPE65 és el primer gen per al qual existeix una teràpia gènica comercialitzada, des de l'any passat als Estats Units, que s'espera que obri la porta a altres aplicacions d'aquests tractaments personalitzats. Segons Pomares, "cada vegada estem més a prop de noves teràpies, però hem d'anar pas a pas", ja que actualment hi ha descrits més de 280 gens les mutacions dels quals (més de 5.000 conegudes fins a la data) s'associen a les distròfies hereditàries de la retina. "A aquesta complexitat, a més, se suma el fet que en un 10%-20% dels pacients als quals es fa un diagnòstic genètic no es troba la causa molecular de la patologia", afegeix la investigadora.

Per aquesta raó, identificar nous gens relacionats amb les distròfies retinals és un dels propòsits dels projectes de la Fundació IMO, que també treballa per caracteritzar noves mutacions i començar l'experimentació amb teràpies, tant gèniques com cel·lulars (una altra de les futures opcions de tractament).

Distròfies hereditàries de la retina, malalties oculars minoritàries

Susana Eva Martínez, actriu i directora d’InCiTe, destaca "la importància de visibilitzar i implicar la societat en la investigació que s'està duent a terme en l'àmbit de les distròfies hereditàries de la retina, malalties minoritàries que moltes vegades són les grans oblidades". Amb aquest propòsit va néixer "Gravat a la retina", que es va estrenar a l'octubre amb motiu del Dia Mundial de la Visió i que tornarà a representar-se justament el dia dedicat a les patologies minoritàries. Aquesta proposta escènica s'emmarca en el programa "MIRArte" de la Fundació IMO, que uneix valor cultural, científic i social.

Vídeo resum de "Gravat a la retina", que la Fundación IMO va estrenar per primer cop amb motiu del Dia Mundial de la Visió i que tornarà a oferir el proper 28 de febrer (Dia Mundial de les Malalties Minoritàries).

 

Compra d’entrades per a “Gravat a la retina” a l’IMO o a través d’aquest enllaç.

També es pot reservar plaça contactant per telèfon o mail (93 253 15 01 / eventos@fundacionimo.org) i contribuir amb un donatiu Fila O “MIRArte”  o fent un ingrés al número de compte ES74 0182 4370 8102 0151 5527.