Pacients sorpresos

Diversos testimonis posen de manifest que el glaucoma apareix i avança de forma silenciosa
¿Cómo se ve y se vive con glaucoma?

Més d'un centenar de persones van assistir el passat 12 de març, Dia Mundial del Glaucoma, a la taula rodona que la Fundació IMO va organitzar a l'IMO per conscienciar de la importància de la prevenció i d'una actitud positiva davant la patologia. A través dels testimonis de Marta de la Torre, Joan Sagalés, José Luis Pinto Barroso, Jordi Oller, Simone Pugliese, William Paulino García i la moderadora mateixa de l'acte, la periodista i també pacient Carmen Rigalt, ens vam acostar a l'experiència de persones afectades pel glaucoma i a la seva manera de veure-ho i de viure-ho.

Tot i que cada cas és un món, "si en alguna cosa coincidim és que molts de nosaltres som pacients sorpresos", va afirmar Jordi Oller, qui va afegir que "el glaucoma és una malaltia que no notes i de la qual no ets conscient fins que te la diagnostiquen". És llavors quan cobren sentit símptomes que abans passaven desapercebuts o que no s'associaven a la malaltia, com els problemes de Joan Sagalés en la conducció nocturna o les dificultats a l'hora de trobar objectes, o els entrebancs i contusions habituals de Carmen Rigalt.

"Jo em pensava que hi veia bé i després em vaig adonar que no era així", va constatar William Paulino García, cosa que s'explica, com va exposar Marta de la Torre, perquè el que hi ha davant dels ulls "no és negre, ni borrós ni res. Simplement, no existeix". Una sensació compartida per la resta de pacients, com Simone Pugliese, qui té afectada la part superior del camp visual: "a mesura que surt el sol, van apareixent els arbres que hi ha al passeig. De la mateixa manera, si aixeco la mirada, a poc a poc us vaig veient", va explicar gràficament.

Trucs i noves aficions

Simone ha decidit fixar-se només en el que veu i viure tranquil•lament, de manera que sigui ell qui prengui les regnes de la seva malaltia. "Les limitacions són les que un mateix es posa", creu José Luis Pinto Barroso, que va destacar la importància d'acceptar amb naturalitat la situació i d’adaptar-se a una realitat diferent. Jordi Oller, per exemple, va explicar la seva nova afició per l'òpera i Marta de la Torre va oferir alguns trucs per combatre petites dificultats diàries, com comprar gots amb vores blaves perquè sigui més fàcil distingir-los. "És qüestió d’ocupar-se del glaucoma, no de preocupar-se’n", va assegurar.

No obstant això, es va parlar de la inseguretat a l’hora de fer front al present i també al futur: "tot i que la por és lògica en aquestes circumstàncies, no hem de deixar que ens paralitzi", va comentar José Luis Pinto Barroso. Amb aquesta mateixa idea, Marta de la Torre recorda sempre les paraules del seu pare: "l'adversitat és gran però l'home és més gran que l'adversitat. I una manera de fer-hi front és adoptant una actitud activa, cosa que moltes vegades passa per ser rigorosos en la prevenció i en el tractament".

Jordi Oller té clar que per combatre el glaucoma cal ser "metòdic". Tant és així que va afirmar no haver "fallat" ni un dia a l'hora de posar-se les gotes en més de dues dècades que fa que té la patologia. Constància que també va destacar Marta de la Torre, qui en patir glaucoma miòpic des dels 12 anys va recordar que ja llavors es va acostumar a llevar-se sempre amb el despertador, també dissabtes i diumenges, per no saltar-se la medicació. Igual que José Luis Pinto Barroso, que va declarar ser "un dels homes que aixeca més el colze d'aquest país", encara que no precisament per beure, sinó per posar-se els col•liris.

La moderadora, Carmen Rigalt, juntament amb els testimoniatges i les doctores del Departament de Glaucoma del IMO, en l'acte celebrat la setmana passada.

La importància de la prevenció

Tots els participants de la taula rodona, a més, van coincidir en la necessitat de sotmetre’s a revisions periòdiques, un costum que alguns no tenien abans del diagnòstic i que ara consideren vital. Si alguna cosa ha après William Paulino de la seva experiència és la importància de revisar-se i de ser conscient del propi estat visual: "Tot i que hi havia casos de ceguesa a la meva família, mai no vaig pensar que el glaucoma fos hereditari o que em pogués afectar. Al cap del temps, la vida em va demostrar que sí i, per això, el millor consell que puc donar als meus fills és que es revisin".

Per Simone Pugliese, el fet que el glaucoma tingui un component genètic i que no hagi estat fruit d'uns mals hàbits, fa que accepti el seu diagnòstic amb "tranquil•litat". Tanmateix, va admetre que en el moment en què li van detectar la patologia, als 33 anys, no va poder evitar "fer una ràpida regla de tres i calcular el camp visual perdut fins aleshores i el que podia perdre en els propers anys". Avui, després de l'impacte inicial i en veure que està en bones mans i que la malaltia no avança i segueix sota control, Simone es mostra molt més confiat.

Avenços farmacològics i quirúrgics

Joan Sagalés també es mostra "optimista", no només a l'hora de conviure amb el glaucoma en el seu dia a dia -"procuro no pensar-hi"- sinó també de cara a les noves perspectives terapèutiques que està segur que s'obriran per als pacients en els propers anys. Opinió compartida per les especialistes del Departament de Glaucoma de l'IMO, les doctores Elena Arrondo, Sílvia Freixes i Carolina Pallás, que van parlar d’avenços esperançadors tant en l’àmbit farmacològic com en el quirúrgic per als propers anys. En aquest sentit, van animar a "perdre la por a la cirurgia", ja que el perfeccionament de les tècniques i la individualització del tractament per a cada persona permeten obtenir resultats cada vegada més satisfactoris.

D'aquesta manera va concloure la taula rodona que la Fundació IMO va impulsar amb motiu de la Setmana Mundial d'aquest any i que va posar de manifest el positivisme del lema “No deixis que el glaucoma et tanqui portes”, encara que, tal com va dir Carmen Rigalt, no és tant positivisme com "realisme", doncs el glaucoma "no ha de moure a la compassió", sinó a l'acció.

Follow IMO - Instituto de Microcirugía Ocular's board #WGW2015 on Pinterest.