La sordoceguera es una discapacidad única que consiste en una deficiencia visual y auditiva conjunta, lo que dificulta drásticamente el acceso a la información, la comunicación y la movilidad de las personas que la padecen. Se trata de una condición específica y no de la suma de sordera y ceguera. También es descrita como una “pérdida sensorial dual”, ya que las limitaciones visuales y auditivas pueden parecer poco graves si se analizan por separado, pero impactan drásticamente la calidad de vida de la persona cuando ocurren a la vez.
Tipos de sordoceguera
La sordoceguera puede ser congénita o adquirida:
- Sordoceguera congénita. Las personas que la padecen han nacido con esta condición, por lo que su comprensión del entorno que les rodea es limitada: la falta de estímulos visuales y auditivos afecta su aprendizaje y el desarrollo de las facultades motrices y de lenguaje.
- Sordoceguera adquirida. Las personas que la padecen han adquirido esta condición después de nacer, por lo que cuentan con un conocimiento previo de su entorno y pueden adaptarse mejor a los retos que supone esta discapacidad.
La sordoceguera puede afectar tanto a niños como adultos, aunque la mayor incidencia se da en la tercera edad.
Patologías relacionadas
Existen diversos cuadros clínicos que pueden ser causas de sordoceguera: tumores, traumas directos en el ojo o el oído, infecciones, un derrame cerebral, la hidrocefalia, la meningitis, o patologías genéticas, en algunos casos consideradas como enfermedades raras.
La principal causa de sordoceguera adquirida es el síndrome de Usher, que se hereda según un patrón autosómico recesivo. Se caracteriza por sordera y pérdida gradual de la visión. Las personas que lo padecen también pueden tener dificultades para mantener su equilibrio, debido a problemas en el sistema vestibular asociados a la enfermedad. Los problemas auditivos se deben a un defecto en el oído interno, mientras que la deficiencia visual se asocia con la retinosis pigmentaria (RP), una distrofia de retina que causa la degeneración de las células retinianas.
Convivir con la sordoceguera
La mayor parte de la información y estímulos que recibimos del exterior es visual y/o auditiva. Por lo tanto, una persona con sordoceguera, con problemas simultáneos en la visión y la audición, enfrenta muchas dificultades. Esto perjudica aspectos básicos como la interpretación del entorno y la capacidad para relacionarse. En consecuencia, la autonomía de estas personas también se reduce de forma significativa. Según la Federación Española de la Sordoceguera (FESOCE), hay tres tipos de habilidades que se ven seriamente afectadas: la comunicación, el acceso a la información, y la movilidad.
Comunicación
Los diferentes sistemas de comunicación disponibles dependerán de la situación concreta de cada individuo (si la sordoceguera es congénita o adquirida, si existe algún resto visual y/o auditivo). En cualquier caso, la persona deberá hacer uso de diversos sistemas de comunicación alternativos adaptados según la situación. Para interactuar con otras personas, es común usar la Lengua de Signos, la Lengua de Signos percibida a través del tacto, el sistema dactilológico en palma o contar con la ayuda de un guía intérprete o un mediador en sordoceguera. Otros recursos de comunicación incluyen: tarjetas de comunicación, que la persona lleva en un lugar visible con un mensaje claro; tablillas de comunicación, que incluyen letras o dibujos en relieve que la persona señala para comunicarse, o el uso de dispositivos electrónicos.
Dos personas hablando a través de la Lengua de Signos percibida a través del tacto
Acceso a la información
Las personas sordociegas tienen dificultades para recibir información primordial del entorno, como la climatología, la señalización y cartelería, el tráfico, la documentación… Tampoco pueden relacionarse de forma libre, y pueden tener limitaciones para ejercer sus derechos o tomar decisiones que les conciernen de forma autónoma. Por estos motivos, las personas con sordoceguera son personas dependientes y la figura del mediador resulta imprescindible para favorecer su relación con el entorno.
La educación es uno de los mayores retos que plantea la sordoceguera, ya que es especialmente difícil adquirir conocimientos con esta condición. Por este motivo, existen profesionales especialmente formados, capaces de orientar y estimular el conocimiento y comprensión de las personas con sordoceguera. Además, la tecnología se ha convertido en un apoyo fundamental para este proceso.
También es común que las personas con sordoceguera usen el tacto para percibir su entorno, por lo que no es extraño que toquen las manos o cara de sus interlocutores, o las superficies y muebles que les rodean.
Movilidad
La sordoceguera comporta limitaciones importantes en cuanto a capacidad física, equilibrio y orientación, haciendo que la movilidad se convierta en un desafío. Algunas adaptaciones de accesibilidad o iluminación pueden ser de gran ayuda, aunque muchas veces no sustituyen la necesidad de un acompañante. También es posible que las personas con sordoceguera tengan un perro lazarillo que les guíe. Uno de los elementos clave para la movilidad de las personas con sordoceguera es el bastón blanco y rojo.
El bastón blanco y rojo
El bastón rojo y blanco es una elemento que identifica a la persona que lo usa como persona con sordoceguera. Además, es una herramienta informativa, ya que aporta los datos necesarios para el desplazamiento, y protectora, porque ayuda a evitar accidentes.
Una persona con sordoceguera pasea con su perro guía y el bastón blanco y rojo
10 consejos para tratar con personas con sordoceguera
Es común que las personas no familiarizadas con la sordoceguera no sepan cómo interactuar correctamente con aquellos que la padecen. Ante todo, es necesario mantener una actitud abierta y paciente. Estos son los 10 consejos básicos para tratar con personas con sordoceguera:
- Acercarse de frente, para que las personas que conservan un resto visual puedan vernos.
- Tocar el brazo a la persona para comunicar nuestra presencia.
- Identificarse antes de empezar la comunicación.
- En caso de que la persona conserve un resto auditivo, hablar despacio y en tono alto, pero sin gritar.
- Preguntar a la persona qué método comunicativo prefiere, y usarlo en todas las interacciones.
- Si el lugar es muy ruidoso u oscuro, buscar uno tranquilo y bien iluminado para mejorar la comunicación.
- La paciencia es esencial, ya que la eficacia en la comunicación aumentará con la práctica.
- A la hora de caminar junto a una persona con sordoceguera, dejar que coja nuestro brazo y explicar el itinerario.
- En caso de que sea necesario, actuar como intérpretes ante terceras personas.
- Al marchar, despedirse siempre.
Consejos para tratar a una persona con sordoceguera
