Pacientes sorprendidos

Varios testimonios ponen de manifiesto cómo el glaucoma aparece y avanza de forma silenciosa
¿Cómo se ve y se vive con glaucoma?

Más de un centenar de personas asistieron el pasado 12 de marzo, Día Mundial del Glaucoma, a la mesa redonda que la Fundación IMO organizó en el IMO para concienciar sobre la importancia de la prevención y de una actitud positiva ante la patología. A través de los testimonios de Marta de la Torre, Joan Sagalés, José Luis Pinto Barroso, Jordi Oller, Simone Pugliese, William Paulino García y la propia moderadora del acto, la periodista y también paciente, Carmen Rigalt, nos acercamos a la experiencia de personas afectadas por el glaucoma y a su forma de verlo y vivirlo.

Aunque cada caso es un mundo, “si en algo coincidimos es en que muchos de nosotros somos pacientes sorprendidos”, afirmó Jordi Oller, quien añadió que “el glaucoma es una enfermedad que no notas y de la que no eres consciente hasta que te la diagnostican”. Es entonces cuando cobran sentido síntomas que antes pasaban desapercibidos o que no se asociaban a la enfermedad, como los problemas de Joan Sagalés en la conducción nocturna o las dificultades a la hora de encontrar objetos, o los tropiezos y contusiones habituales de Carmen Rigalt.

“Yo pensaba que veía bien, y luego me di cuenta de que no era así”, constató William Paulino García, algo que se explica, como expuso Marta de la Torre, porque lo que hay delante de los ojos “no es negro, ni borroso ni nada. Simplemente, no existe”. Una sensación compartida por el resto de pacientes, como Simone Pugliese, quien tiene afectada la parte superior del campo visual: “a medida que sale el sol, van apareciendo los árboles que hay en el paseo. Del mismo modo, si yo levanto la mirada, todos vosotros os materializáis”, explicó gráficamente.

Trucos y nuevas aficiones

Simone ha decidido fijarse solo en lo que ve y vivirlo tranquilamente, decidiendo tomar las riendas de su enfermedad. “Las limitaciones son las que uno se pone a sí mismo”, remarcó José Luis Pinto Barroso, que asimismo destacó la importancia de aceptar con naturalidad la situación y adaptarse a una realidad distinta. Jordi Oller, por ejemplo, explicó su nueva afición por la ópera y Marta de la Torre ofreció algunos trucos para combatir pequeñas dificultades diarias, como comprar vasos con bordes azules para que sea más fácil distinguirlos. “Es cuestión de ocuparse del glaucoma, no de preocuparse por él”, aseguró.

Por ello, aunque se habló de la inseguridad al afrontar el presente y también el futuro, “y a pesar de que el miedo es lógico en estas circunstancias, no debemos dejar que nos paralice”, comentó José Luis Pinto Barroso. Con esa misma idea, Marta de la Torre recuerda siempre las palabras de su padre: “la adversidad es grande pero el hombre es más grande que la adversidad. Y una manera de hacerle frente es adoptando una actitud activa, lo que muchas veces pasa por ser rigurosos en la prevención y en el tratamiento”.

Jordi Oller tiene claro que para combatir el glaucoma hay que ser “metódico”. Tanto es así, que afirmó no haber “fallado” ni un día a la hora de ponerse las gotas en sus más de dos décadas con la patología. Constancia que también destacó Marta de la Torre, quien al padecer glaucoma miópico desde los 12 años recordó como ya entonces se acostumbró a levantarse siempre con el despertador, también sábados y domingos, para no saltarse la medicación. Igual que José Luis Pinto Barroso, quien declaró ser “uno de los hombres que más empina el codo de este país”, aunque no precisamente para beber, sino para poder aplicarse los colirios.

La moderadora, Carmen Rigalt, junto con los testimonios y las doctoras del Departamento de Glaucoma del IMO, en el acto celebrado la semana pasada.

La importancia de la prevención

Todos los participantes de la mesa redonda, además, coincidieron en la necesidad de someterse a revisiones periódicas; una costumbre que algunos de ellos no tenían antes del diagnóstico y que ahora consideran vital. Si algo ha aprendido William Paulino de su experiencia es la importancia de revisarse y de ser consciente del propio estado visual: “A pesar de que había casos de ceguera en mi familia, nunca pensé que el glaucoma fuera hereditario o que pudiera afectarme a mí. Al cabo del tiempo, la vida me demostró que sí y, por eso, el mejor consejo que puedo dar a mis hijos es que se revisen”.

Para Simone Pugliese, el hecho de que el glaucoma tenga un componente genético y que en su caso no haya sido fruto de unos malos hábitos, hace que acepte su diagnóstico con “tranquilidad”. Sin embargo, admitió que en el momento en que le detectaron la patología, a los 33 años, no pudo evitar “hacer una rápida regla de tres y calcular el campo visual perdido hasta entonces y el que podía perder en los próximos años”. Hoy, tras el impacto inicial y al ver que está en buenas manos y que la enfermedad no avanza y sigue bajo control, Simone se muestra mucho más confiado.

Avances farmacológicos y quirúrgicos

Joan Sagalés también se muestra “optimista”, no solo a la hora de convivir con el glaucoma en su día a día – “procuro no pensar en él”– sino también de cara a las nuevas perspectivas terapéuticas que está seguro que se abrirán para los pacientes en los próximos años. Opinión compartida por las especialistas del Departamento de Glaucoma del IMO, las doctoras Elena Arrondo, Sílvia Freixes y Carolina Pallás, quienes hablaron de esperanzadores avances a nivel tanto farmacológico como quirúrgico en los próximos años. En este sentido, animaron a “perderle el miedo a la cirugía”, puesto que el perfeccionamiento de las técnicas y la individualización del tratamiento para cada persona permiten obtener resultados cada vez más satisfactorios.

De este modo concluyó la mesa redonda que la Fundación IMO impulsó con motivo de la Semana Mundial de este año y que puso de manifiesto el positivismo del lema No dejes que el glaucoma te cierre puertas. Aunque como reflexionó Carmen Rigalt, no es tanto positivismo como “realismo”, ya que el glaucoma “no debe mover a la compasión”, sino a la acción.

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