Una carrera de estrategia, superación y esperanza

Tres deportistas paralímpicos ofrecerán su testimonio en un acto de la Fundación IMO con motivo del Día Mundial de las Enfermedades

El 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un grupo heterogéneo de patologías poco frecuentes (afectan a 1 de cada 2.000 personas) y poco conocidas. Sin embargo, a pesar de su condición minoritaria, tienen una gran repercusión en la calidad de vida de las personas afectadas, ya que suelen ser severas, crónicas y degenerativas. Es el caso de las distrofias de retina y otras enfermedades oculares hereditarias que, aunque pueden llegar a ser muy discapacitantes, no necesariamente representan una limitación. Ignacio Ávila, Elena Congost y Xavier Porras, tres deportistas paralímpicos de primer nivel, son el mejor ejemplo de superación gracias al esfuerzo, la constancia y una visión optimista más allá de la ceguera. Por ello, compartirán su experiencia en la mesa redonda que organiza la Fundación IMO el martes 1 de marzo, a las 19.00h, para dar visibilidad a estas enfermedades, a sus pacientes y a las historias que esconden detrás.

Perseguir un sueño, alcanzar una meta

Ignacio Ávila, con retinosis pigmentaria, ha participado en cuatro juegos paralímpicos como atleta, aunque su aspiración en Río’16 es colgarse la medalla en ciclismo, tras proclamarse campeón del mundo en carretera. La misma ambición y capacidad de reinventarse definen a Elena Congost, quien, con una atrofia congénita del nervio óptico, ganó la medalla de plata en Londres’12 en su especialidad, el medio fondo, y se está preparando para participar en septiembre en la primera maratón femenina que se disputará en unos juegos paralímpicos. Por su parte, Xavier Porras, también con retinosis pigmentaria, tiene como lema “corre y vuela” y lo aplica no solo en las pruebas de salto de longitud, triple salto y velocidad de una veintena de campeonatos internacionales, sino, sobre todo, en su día a día. Porque la carrera de las enfermedades raras es un desafío continuo en el que lo importante es no darse por vencido y dar pasos adelante pese a los obstáculos.

Nuevos retos y oportunidades

Esta voluntad de avance es la que, a su vez, motiva a los profesionales a buscar nuevas vías en el diagnóstico y tratamiento de las patologías minoritarias, a menudo incurables hoy en día y cuyo conocimiento todavía debe aumentar mucho. Para hablar de ello, la mesa redonda promovida por la Fundación IMO contará  con la participación de los doctores del Instituto Rafael Navarro y Esther Pomares. El oftalmólogo nos acercará a las distrofias de retina desde el punto de vista médico, mientras que la coordinadora del Departamento de Genética explicará los proyectos de investigación que la Fundación IMO ha puesto en marcha para descubrir nuevos genes implicados en estas distrofias, con los que se pretende contribuir a su diagnóstico genético y a la aplicación futura de terapias génicas para tratarlas. Si deseas obtener más información sobre la mesa redonda y/o reservar tu plaza, puedes consultar este enlace