Una obra de teatro para apoyar la investigación frente a las distrofias hereditarias de la retina

La recaudación de “Grabado en la retina”, que se representará el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) en el Auditorio de IMO, se destinará a combatir estas enfermedades de origen genético, actualmente sin cura.

escena teatral sobre las distrofias hereditarias de la retina

Concienciar sobre el impacto que tienen las patologías minoritarias en las familias afectadas y darles prioridad es el objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Este es un reto que también comparte Fundación IMO, que destinará la jornada a recaudar fondos para impulsar la investigación genética orientada a combatir las distrofias hereditarias de la retina, a través de su programa de cultura con causa “MIRArte”. En este contexto, ofrecerá la obra de teatro científico solidario “Grabado en la retina” (con guión y puesta en escena de InCiTe), que acercará al público a la comprensión de estas patologías y a los avances que se están llevando a cabo con el fin de tratarlas.

A pesar de ser poco frecuentes entre la población (afectan a 1 de cada 3.000 personas), las distrofias hereditarias de la retina representan la principal causa de ceguera familiar incurable. IMO, uno de los centros referentes para estos pacientes en nuestro país, cuenta con más de 100 pacientes involucrados en los cuatro estudios que la fundación lleva a cabo y a los que se destinará la venta de entradas.

"Grabado en la retina" sobre las distrofias hereditarias de la retina

“Grabado en la retina” aborda el funcionamiento de la visión, las causas y consecuencias de las distrofias hereditarias de la retina y conceptos como las terapias génicas y celulares, dos de las líneas en las que investiga Fundación IMO.

Nuevos genes y nuevas terapias

La genética, que se abordará desde un punto de vista inédito en la conferencia teatralizada, no solo proporciona las claves del origen de estas enfermedades, sino también de una de las principales vías de tratamiento en desarrollo: las terapias génicas. Como explica la Dra. Esther Pomares, coordinadora de los proyectos de investigación básica de Fundación IMO, “estas terapias consisten en sustituir el gen alterado y causante de la distrofia en cada paciente por uno sano, evitando así que continúe el daño de las células retinianas y frenando la pérdida de visión”.

RPE65 es el primer gen para el que existe una terapia génica comercializada, desde el año pasado en Estados Unidos, que se espera que abra la puerta a otras aplicaciones de estos tratamientos personalizados.  Según Pomares, “cada vez estamos más cerca de nuevas terapias, pero debemos ir paso a paso”, ya que actualmente hay descritos más de 280 genes cuyas mutaciones (más de 5.000 conocidas hasta la fecha) se asocian a las distrofias hereditarias de la retina. “A esta complejidad, además, se suma el hecho de que en un 10-20% de los pacientes a los que se realiza un diagnóstico genético no se encuentra la causa molecular de la patología”, añade la investigadora.

Por esta razón, identificar nuevos genes relacionados con las distrofias retinianas es uno de los propósitos de los proyectos de Fundación IMO, que también trabaja para caracterizar nuevas mutaciones e iniciar la experimentación con terapias, tanto génicas como celulares (otra de las futuras opciones de tratamiento).

Distrofias hereditarias de la retina, enfermedades oculares minoritarias

Susana Eva Martínez, actriz y directora de InCiTe, destaca “la importancia de visibilizar e implicar a la sociedad en la investigación que se está llevando a cabo en el ámbito de las distrofias hereditarias de la retina, enfermedades raras que muchas veces son las grandes olvidadas”. Con este propósito nació “Grabado en la retina”, que se estrenó en octubre con motivo del Día Mundial de la Visión y que volverá a representarse coincidiendo con el día dedicado a las patologías minoritarias. Esta propuesta escénica se enmarca dentro del programa “MIRArte” de Fundación IMO, que aúna valor cultural, científico y social.

Vídeo resumen de "Grabado en la retina", que Fundación IMO estrenó por primera vez con motivo del Día Mundial de la Visión y que volverá a ofrecer el próximo 28 de febrero (Día Mundial de las Enfermedades Raras).

 

Compra de entradas para "Grabado en la retina" en IMO o a través de este enlace.

También se puede reservar plaza contactando vía teléfono o mail (93 253 15 01 / eventos@fundacionimo.org) y contribuir con un donativo Fila O “MIRArte”  o a través del número de cuenta ES74 0182 4370 8102 0151 5527.